Por Mercedes Sánchez-Migallón

“Pequeños olvidos, despistes, confusiones, desatender los quehaceres diarios, descuidar el aspecto personal, mostrarse distantes, malhumorados, dejar de hablar….”.Señales de alarma de una enfermedad degenerativa terrible, el Alzhéimer.

“El Alzheimer es una enfermedad silenciosa que empieza a gestarse quince o veinte años antes de que empiece a manifestarse”

“El drama se convierte en tragedia cuando ataca a los jóvenes”

Pilar Serrano es la presidenta de una joven asociación que acaba de formarse en Manzanares, la asociación ESTAMOS CONTIGO, y ella nos va a informar sobre la razón de ser de dicha Asociación.

P.- Gracias, Pilar, en nombre de Siembra, por acercarte a estas páginas. En primer lugar, me gustaría que nos explicaras qué es ESTAMOS CONTIGO.

R.- ESTAMOS CONTIGO es una asociación que tiene un objetivo principal: Ayudar a mejorar la calidad de vida de las personas de Manzanares que sufren Alzhéimer y de sus familias. Queremos sensibilizar y concienciar, no solo sobre el Alzhéimer, sino sobre otra serie de enfermedades degenerativas que afectan a pacientes y a cuidadores, como el ictus, por ejemplo.

P.- ¿Cuáles son los objetivos específicos de la Asociación?

R.- Pues son muy ambiciosos. Nos proponemos:

– prestar asistencia psicológica a los familiares de los afectados,

-asistir a los enfermos que padezcan la enfermedad de Alzhéimer, para mejorar su calidad de vida,

– promocionar y difundir en los medios de comunicación social y entre los agentes sociales, todo lo referente al diagnóstico de estas demencias, la terapia y prevención de las mismas,

– ofertar asistencia domiciliaria a los enfermos terminales y estimulación temprana en el propio entorno,

– y colaborar con asociaciones y fundaciones de carácter regional, nacional o internacional que tengan nuestros mismos objetivos.

P.- ¿Cuáles han sido hasta ahora los pasos dados por la Asociación?

R.- La Asociación empezó a funcionar el año pasado y ya en Septiembre de 2019  nos dimos a conocer en las III Jornadas sobre el Alzhéimer. Después celebramos distintas actividades con motivo del día del ictus, como, por ejemplo,  una mesa redonda donde participaron distintos profesionales y afectados que hicieron hincapié en la importancia de la prevención y de la atención temprana.

Este año, debido a la situación especial que estamos viviendo, la celebración del día mundial del Alzhéimer, el pasado 21 de Septiembre, se ha hecho a través de los medios de comunicación y así hemos realizado sendas videoconferencias con el doctor J. Domínguez, neurólogo del hospital y con el enfermero D. Gabriel Jesús Tejada Molina que nos habló de las nuevas técnicas en el cuidado de estos enfermos. También hemos grabado una  entrevista informativa y vivencial con un familiar de un paciente que está sufriendo la enfermedad y, por último, TV Manzanares me brindó la oportunidad de explicar, a través de una entrevista,  las distintas actividades que la Asociación está llevando a cabo Todos estos materiales están a disposición de los telespectadores y podrán seguirlos en nuestra página de Facebook.

Asimismo no quiero dejar de mencionar la actitud solidaria de la clínica dental Lourdes Verbo que, con motivo de la celebración del día del Alzhéimer, nos ha hecho llegar un donativo por el que queremos darle las gracias más sinceras.

P.- ¿Cuál es el mensaje que se le quiere dar a la población de Manzanares respecto a la enfermedad del Alzhéimer?

R.- El Alzhéimer es una enfermedad terrible y una de las más destructivas que existe en nuestro planeta. Esta demencia, hasta ahora, parece no tener cura y cuando aparecen los síntomas, los daños cerebrales son ya irreversibles. Es una enfermedad silenciosa que empieza a gestarse quince o veinte años antes de que empiece a manifestarse y, aunque las cifras demuestran que ataca sobre todo a personas mayores, el drama se convierte en tragedia cuando ataca a los jóvenes. Por todo esto, el mensaje que queremos hacer llegar a nuestros ciudadanos es que es necesario PREVENIRLA Y DETECTARLA PRONTO  y eso se consigue manteniéndose activo física y socialmente.

P.- ¿Y cómo podemos ayudar a nuestro cerebro?

R.- Lo fundamental es aplicar la máxima de nuestros sabios clásicos: “Mens sana in corpore sano”. Es decir, nuestra actitud ante la vida puede prevenir el Alzhéimer: no alcohol, no tabaco, actividad física diaria y cuidar de nuestras neuronas: fomentar la curiosidad, nuevas inquietudes, aprendizajes nuevos, viajes…. Para todo este tipo de enfermedades degenerativas hay que embarcarse en retos nuevos que nos mantengan activos. Sin olvidar lo importantísima que es la actividad social entre iguales e intergeneracional, fomentando encuentros, tertulias y debates con los más jóvenes.

P.- ¿Qué podemos hacer una vez que aparece la enfermedad?

R.- Ya hemos dicho que, hasta hoy, no hay cura para el Alzhéimer, pero sí se puede ralentizar la enfermedad. Desde la Asociación queremos ayudar al enfermo y a su familia. Para el enfermo hay terapias no farmacológicas que pretenden mantenerlo lo más unido posible a su realidad y a sus actividades diarias. Por ejemplo, están funcionando muy bien las terapias con animales y terapias musicales para sustentar la parte emocional y afectiva de la persona.

P.- Capítulo aparte merece el papel de los cuidadores. ¿Qué puede hacer la Asociación por ellos?

R.- Es una realidad que los cuidadores necesitan una especial atención porque están sometidos a un gran desgaste y a una gran tensión física y psicológica.

La persona cuidada deja de ser ella. Es incapaz de reconocer a los que la rodean, no habla, no se mueve, no sonríe, es un cuerpo desconectado de sus funciones vitales. Le toca a la familia gestionar esta nueva situación porque la vida de todos va a cambiar. Básicamente son mujeres-cuidadoras que van a tener que compaginar su vida laboral y social con esta nueva realidad.

Desde la Asociación queremos ofrecerles información y orientación sobre recursos  socio-sanitarios: ley de dependencia, centros de día, residencias… También podemos ofrecerles servicios orientados al cuidado del enfermo: formación, apoyo, asesoramiento jurídico…Y, por último, les ayudamos a organizar su tiempo de respiro porque es tan importante saber cuidar como saberse cuidar.

P.- ¿Cuáles son los proyectos que tiene la Asociación en marcha?

R.- En primer lugar, está previsto solicitar, para el próximo año, una subvención a la Diputación Provincial para llevar a cabo el proyecto de Respiro familiar. Por otro lado, ya estamos inscritas como Asociación en el Ayuntamiento y esperamos contar con su apoyo económico, a la vez que esperamos mantener una estrecha colaboración con el Plan de Envejecimiento Activo, Segunda Juventud, que fue puesto en marcha el año pasado por la concejal de Servicios Sociales, doña Prado Zúñiga. También hemos solicitado una subvención a la JCCM desde la Dirección de Humanización y Atención socio-sanitaria  para poner en marcha el proyecto de Asistencia Multidisciplinar que empezaría a funcionar a partir del 15 de Octubre con una duración de nueve meses, exceptuando Diciembre, Julio y Agosto.

P.- Y, por último, ¿cómo podría el pueblo de Manzanares ayudar a estos enfermos y a sus familiares?

R.- Nuestra Asociación es muy joven. Estamos dando los primeros pasos. Hemos contado con la ayuda inestimable del Ayto. Como te he dicho antes, hemos presentado proyectos que están financiados por distintos organismos, pero que aún no se han resuelto. Ahora mismo necesitamos captar socios, por eso quiero aprovechar la oportunidad que me ofrece Siembra para solicitar la ayuda de los ciudadanos. Ya ha habido familiares que se han puesto en contacto con nosotros para colaborar y hacerse socios, pero es necesario que afectados y no afectados se solidaricen con nuestro proyecto y para eso solo les pedimos que nos llamen al teléfono 623472895, o que nos envíen un correo electrónico a estamoscontigoasociacion@gmail.com para hacerles llegar nuestra hoja de inscripción. Quiero también animarles a que visiten nuestra página en Facebook (estamos contigo) donde podrán ir viendo el día a día de nuestra Asociación.

Y terminamos la entrevista mandando un mensaje de apoyo a los familiares que tienen enfermos degenerativos en casa. Lo positivo de la enfermedad- dice una hija afectada- es “esos momentos tan valiosos en los que le viene de repente un momento de lucidez y te reconoce”.

Gracias, Pilar y mucha suerte en esta andadura.

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